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波肖门尾开报码室:洪泽湖万亩大闸蟹被“淹死”?不妨再多些解释

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女孩"变"男孩茌平两岁男童患罕见重病 全国报道仅20例

  从孩子出生到现在,我们一直四处求医,没想到刚看到希望,又出现一个更大的难题,真的不知道该怎么办了。 眼前的陈玉英长着一张娃娃脸,留着短短的头发,她还未满23周岁。

她怀中的男孩黑瘦,看起来比同龄男孩个子要矮小很多。   去年10月,这个两岁多的男孩被确诊为Denys-Drash综合征,是一种世界罕见的先天性肾。面对高达几十万的巨额治疗费,陈玉英一家陷入了绝望之中。   孩子出生便有十种病症  重症监护室住了15天  1992年出生的陈玉英成长在高唐县清平镇石门村一个普通的农民家庭,家中还有一个妹妹。

2011年,她经人介绍认识了茌平县乐平镇大马村的小伙马思祥,两人很快便登记结婚,于2012年10月有了自己的宝宝马添翼。   说起添翼的出生,陈玉英现在想来仍有些后怕。

醒了之后,才听说是个女孩,孩子出生后浑身都是紫的,住进了重症监护室。   当时我只知道孩子有呼吸窘迫综合症,后来看到病历,才知道他还有新生儿肺炎、心肌损伤、缺氧缺血性脑病等十种病症,医生后来才说,孩子能活下来简直是个奇!

陈玉英说,添翼在重症监护室住了15天。 当时家里为了我们结婚盖房子,积蓄已经花得差不多了,为了给孩子治。就只能四处借钱。   15天后,孩子情况稳定出院。 正当一家人松一口气的时候,却发现小添翼腿脚又都变紫了。

我们赶紧带孩子去医院检查,医生发现孩子生殖器异常,怀疑是两性畸形。

  当年只有20岁的陈玉英万万没有想到,真正的噩梦才刚刚开始。

  女孩变成男孩  他们带孩子四处求医  陈玉英说,医生发现异常后,他们马上做了染色体检查,经过了漫长的等待后,结果显示添翼是名男孩。

  他的病被确诊为会阴型尿道下裂合并双侧隐睾,他的睾丸在腹腔中。 这个结果让一家人傻了眼。

  陈玉英说,她后来了解到,不少尿道下裂严重的孩子,是被当作女孩养大的,不少人选择给孩子做变性手术,然后终生服用激素。

我还是希望他能做自己,为此我愿意承受别人的闲言碎语。   随着孩子一天天长大,周围的人都不理解为什么她把自己的女儿打扮成男孩,有人骂她为什么这么重男轻女,是不是想儿子想疯了,这让她无力反驳。

无论在娘家还是婆婆家,自己从来不敢抱着孩子到村里走动,怕孩子乱动的时候被旁边的人看出异!

为了不用再找各种理由搪塞,她和丈夫带着孩子离开村里,到茌平县租房子。同时带着孩子四处求医。

  一年多的时间,他们跑遍了聊城、济南、天津的医院,均被告知孩子病情太严重,无法做手术。 希望一次次破灭,他们却一直在坚持,只为孩子能作为一个正常的孩子成长。

  终于,在2014年初,他们找到了成都一家医院的专家,对方表示对这个手术较有把握。 这让陈玉英和丈夫喜出望外,终于盼到了希望。   确诊为Denys-Drash综合征  全国报道仅20例  由于手术要去成都进行,为了节省时间,成都医院的专家唐教授建议他们在本地把术前检查都做好,到成都后直接进行手术。 然而就在进行术前检查的过程中,更大的问题出现了。   开始检查结果显示白蛋白特别低,再继续做检查,发现孩子是肾病综合征,这样一来,手术耽误了。 陈玉英说,我们又转了济南的两家医院,后来到了北京的医院,等了八个月的时间,结果终于出来了,孩子基因有问题,患的是Denys-Drash综合征。   Denys-Drash综合征表现为一种先天性肾病综合征,伴有男性假两性畸形、肾母细胞瘤或两者之一。 多发生在两岁以内,很快进展至终末期肾衰死亡。 至今全世界报道约200例,我国约有20例。

这是陈玉英从网上搜索到的关于此病的解释,全世界仅200多例,这么小的概率竟然发生在自己孩子的身上,这让她不敢相信,又不得不面对现实。   医生说不换肾儿子根本活不过儿童期,如果可以,我和他爸爸都愿意把肾移植给他,可是手术费对我们来说就是天文数字,陈玉英有些绝望地说,丈夫在工厂工作,一个月工资也就两千多,经常要利用休息时间挣点零散钱。 爷爷是残疾人,在村里开个小卖部维持生计,姥爷股骨头坏死,为了给孩子攒钱看。还是坚持到北京打工,药钱也不舍得花。   几十万治疗费压垮一大家  盼好心人救救孩子  陈玉英说,添翼从一岁开始服用治肾病的激素,导致他身上汗毛比一般小孩多很多,脾气也十分暴躁。

比一般小孩难带很多。 陈玉英说,自己只能在孩子睡着后做些手工的首饰,拿到街上摆摊卖。   今年1月14日,万般无奈之下,陈玉英将自己的故事发到百度茌平贴吧,引起了贴吧网友的关注。

不少网友马上通过网银将钱打入她的账户,虽是杯水车薪,陈玉英却看到了希望。

  茌平七彩年轮志愿者协会会长朱广彬看到帖子后,积极帮她联系了当地民政部门,帮助她申请了2000元慈善基金和低保,由于孩子是计划外生育,新农合到今年三月份才办理成功,但即便是办理成功,能报销的医疗费用也只是很少的一部分。

  今年3月底,添翼在成都接受了尿道下裂第一期的修复手术。

到明年还要做第二期的手术。

陈玉英说,这次手术医院给减免了一部分费用,两万五的医药费,其中两万元是借的,另外五千元是贴吧的好心人和病友捐助的。   面对高达几十万的巨额治疗费,陈玉英一家陷入了绝望之中。

  目前,陈玉英每天手工做头花在街上摆摊,丈夫因为带孩子看病请假时间太久,被厂里开除了,现在摆摊卖菜,添翼的肾病则一直靠吃药维持着,目前状况还算稳定。   7月份我们要带孩子去北京复查肾病。

他虽然一身。但是我不能眼睁睁地看着儿子就这么没了,他还。还不知道这个世界是什么样的,希望社会上的好心人可以救救他。

不到23岁的陈玉英眼睛一直肿着,紧紧抱着不?弈值亩子,一遍遍柔声哄着,像是抱着她的整个世界。

  (记者郭坦)。

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